Fortsetzung von Heimat, April 2015

So freue ich mich zum Beispiel über jeden Schritt, den ich weiter und besser und sicherer und vor allem selbständiger laufen kann, wobei selbständig zunächst nicht dasselbe bedeutet wie „alleine“, sondern eben nur, dass ich Wege auf eigenen Füßen bewältige und nicht im Rollstuhl sitzend. Dennoch benötige ich gerade in solchen Momenten auch Hilfe: jemanden, der den mobilen Sauerstoffkanister trägt (gefüllt gut 3,5 kg schwer), den Notfallrucksack (inkl. mobilem Sekretabsauggerät etc., alles in allem gut 7,5 kg schwer) und der letztendlich den Rollstuhl (keine Ahnung, wie schwer der ist) schiebt, den ich zur Sicherheit natürlich doch fast immer dabei haben möchte. Nicht, dass ich auf der Hälfte eines Spazierganges dann doch schlappmache … Aber es geht mir jetzt nicht um Spaziergänge, sondern um die im Alltag vielerlei kurzen Wege, die, könnte ich sie allein bewältigen, mir ein bisschen Selbständigkeit bringen würden: der Weg zum nächsten Supermarkt, zur Post, zur Bank, auf den Markt oder auch mal nur eine Runde bei uns um den Weiher, sollte mir zu Hause mal wirklich die Decke auf den Kopf fallen.
Ich habe also recht exzessiv geübt, nicht nur laufen, sondern zum Beispiel auch das Bewältigen der Treppenstufen bei uns im Hausflur und vom Hausvorplatz auf den Bürgersteig. Jeweils nur zwei Stufen. Ich selbst, allein, habe damit inzwischen keine Probleme, wenn sich wie gesagt jemand anders um den anderen Kram kümmert. Aber wenn ich das allein mache? Das Prozedere ist wie folgt: Raus aus der Wohnung in den Hausflur, dort Rollstuhl beladen: Notfallrucksack auf dem Sitz platzieren, Einkaufskorb und Handtäschchen da noch oben drauf. Den mobilen Sauerstoffkanister zum Schluss hinten über das Gestänge hängen – an dem ich ja ebenfalls hänge, an einem ca. 1,2 m langen Schlauch also dann untrennbar mit dem Rolli verbunden (also Rolli auf abschüssigen Strecken gut festhalten!). Dann im Flur die zwei Stufen hoch Richtung Haustür (mit Glück kann ich, wenn die nicht mit Fahrrädern zugeparkt ist, diese Stufen noch durch eine kleine Rampe umgehen, die es sogar gibt). Vom Hausvorplatz zwei Stufen hoch bis auf den Bürgersteig. Die ersten Male habe ich das – also ich mit Rolli – gar nicht hinbekommen, weil mir schlicht die Muskelkraft fehlte. Ich habe also geübt. Über ein Jahr (!) lang. Jetzt kriege ich das hin, ohne dass mir auf dem Bürgersteig schon die Luft ausgeht. Dann also los: Wiesenstraße Richtung Heussweg. Die Strecke, die ich relativ (relativ) gut und sicher bewältigen kann, liegt so bis zur U-Bahn Osterstraße und zurück. Innerhalb dieser „Runde“ gibt es diverse Läden: Supermarkt, Discounter, Gemüseladen, Post, Bäcker, Apotheke, Buchhandlung, Drogerie. Karstadt, auf der anderen Seite der Osterstraße gelegen, ist schon Rekord! Drogerie und Buchhandlung fallen für mich weg, die Stufen, die in die Läden führen, sind de facto zu hoch, als dass ich sie allein bewältigen kann. Supermarkt ist insofern schwierig, als dass a) die Türen so schwergängig sind, dass ich sie nicht allein aufbekomme, wenn ich gleichzeitig noch den Rollstuhl im Griff behalten muss. Ich warte also meist, bis jemand anderes auftaucht, den ich bitten kann, die Tür so lange aufzuhalten, bis ich mit Anhang durch bin. (Nein, das macht selten jemand von sich aus. Anders übrigens bei Karstadt: Da steht oft ein Hinz-und-Kunzt-Verkäufer, der sofort die Türen aufhält!). Zum anderen sind manche Gänge im Supermarkt schlicht zu eng für mich und Rolli – nicht nur, wenn irgendwo noch ein Einkaufswagen oder Waren stehen, die noch nicht ausgepackt sind. Anders war es anfangs beim Discounter. Da waren nicht nur die Gänge oft zu eng, sondern ebenso der Gang im Kassenbereich: an einer der drei Kassen kam ich mit dem Rolli nicht durch. Pech, wenn nun gerade diese als einzige geöffnet hatte. Das hat sich inzwischen erledigt, da der Laden umgebaut wurde. Schwierig war bis vor einiger Zeit auch der Eingangsbereich bei ALDI: Da gab es nämlich ein Drehkreuz. Ging natürlich nicht mit Rolli, der musste dann durch den seitlich davon gelegenen Bereich für Einkaufswagen durch. Klappt sicherlich gut für Einkaufswagen, nicht aber für eine Person, die durch einen Sauerstoffschlauch mit dem Rolli, der da durchmuss, verbunden ist und mit Einkaufskorb obendrauf: zu hoch. Prozedere also: Vor dem Drehkreuz stehen bleiben, Sauerstoff am Kanister abstöpseln, Schlauch und Korb in der Hand halten, Rolli mit links durch den Bereich für Einkaufswagen schieben, durch das Drehkreuz gehen, hinterher wieder stehen bleiben, Sauerstoffschlauch wieder anstöpseln, Korb wieder oben rauf, weiter … (Habe mich seitdem auch gefragt, wie das Eltern mit Kindern bewältigen, die vorn im Einkaufswagen im Kindersitz sitzen: Sollen die denen sagen „Zieh mal kurz deinen Kopf ein?“) An hupende Autos, wenn ich auf dem Zebrastreifen über den Stellinger Weg oder sogar an der Ampel über die Osterstraße Richtung Karstadt (die springt schon auf Rot, wenn ich gerade mal ein Drittel der Straße überquert habe) über die Straße will, habe ich mich inzwischen gewöhnt. (Kommt, nicht, dass hier ein falsches Bild entsteht, aber auch nur selten vor!)

Was allerdings öfter vorkommt: Leute gucken. Würd ich auch, zugegeben, denn es sieht, mit Verlaub, doch ziemlich bescheuert aus, wenn ich da mit meinem Türmchen an Gepäck auf dem Rolli gestapelt durch die Gegend eiere. Echt jetzt. Mir ist das unangenehm, mir ist das total unangenehm. Und ich ärgere mich darüber, dass ich mir überhaupt darüber Gedanken mache, wie das aussieht. Habe ich anfangs nämlich nicht. Da war ich nur beglückt und beseelt, dass ich überhaupt allein loskonnte. Aber in letzter Zeit schon.

Manche Menschen, insbesondere natürlich die, die mich und meine Geschichte nicht kennen, wundern sich manchmal darüber, dass ich immerimmerimmer ein Halstuch trage, auch bei 28° C im Schatten und als Accessoire zu dünnem Sommerkleidchen. Das nervt mich auch manchmal – sieht zu nem kleinen Schwarzen auch nicht besonders kleidsam, nicht mal unbedingt originell, aus. Ja, ich predige mir auch immer wieder: Wer nicht gut sehen kann, benötigt und trägt eben eine Brille. Wer nicht mehr gut hören kann, benötigt und trägt eben ein Hörgerät. Ich kann nicht gut atmen, also bin ich tracheotomiert, damit ich mich via Trachealkanüle nachts an eine Beatmungsmaschine anschließen kann, und tagsüber eben das Sprechventil auf die Kanüle setzen kann. Das allerdings (Sprechventil auf Kanüle in der Luftröhre, die eben auch noch durch ein Halsband gehalten wird) ist bei weitem kein so schickes Accessoire wie eine topmodische Brille! Leider. Ich mag nicht angestarrt werden. Ich würde mich aber auch angucken, würde ich mir – ohne Halstuch, das all das ja relativ gut kaschiert – auf der Straße begegnen. Ist wohl menschlich.

Und apropos Kanüle. Einige von Ihnen werden es vielleicht auf Facebook gelesen haben: Nach nunmehr fast fünf Jahren Tracheotomiertsein habe ich vergangene Woche zum ersten Mal völlig selbständig (bis auf das Halsband) die Kanüle gewechselt, im Stehen vor dem Badezimmerspiegel. Das ist schon etwas sehr sehr Besonderes, finde ich, in meiner Erinnerung an die letzten Jahre finden sich folgende Phasen: 1. Intensivstation. Keinerlei Erinnerung, wie da die Kanüle und vom wem gewechselt wurde, ich war immer narkotisiert, ich vermute, das wurde immer sowieso dann gleich „mitgemacht“, wenn ich für eine Bronchoskopie oder ähnliches sowieso unter Narkose gelegt wurde. 2. im „Betreuten Wohnen Intensiv“. Oje, das war immer ein Angang. Ich, bettlägerig, auf jeder Seite des Bettes ein Pfleger, also insgesamt vier Hände: Ein Pfleger, der immer vorher und hinterher Sekret abgesaugt hat und (wenn ich mich richtig erinnere) die alte Kanüle gezogen hat, ein zweiter, der dann die neue gelegt hat. Ich höre noch immer fast alle Pfleger stöhnen, dass die Kanüle bei mir in der Tat immer sehr schwierig einzuführen war. Man schob es unter anderem darauf, dass ich kein operiertes Stoma habe, sondern ein sogenanntes Dilatationsstoma, ich also quasi „zu eng“ bin. Das netteste, was ich jemals gehört habe, war „Ach, bei manchen Patienten kann man ja die Kanüle von der Zimmertür aus reinschmeißen, bei Ihnen fühlt sich das eher an, als wolle man mit einem schon einmal geploppten Sektkorken die Flasche erneut verschließen.“ Haha. 3. Phase: wieder zu Hause. Kanülenwechsel mit mir liegend auf dem Bett oder Sofa, rechts mein Mann, links ein Pfleger. Anfangs zog mein Mann die alte Kanüle (das habe ich selbst relativ zügig übernommen), ein Pfleger legte die neue Kanüle. Die Probleme waren natürlich dieselben wie immer. Ich hatte die Nase endgültig voll von alldem, nachdem eine Pflegerin einmal fast in Ohnmacht (ich übertreibe) fiel, nachdem sie es auch nach zwei Anläufen nicht geschafft hatte, die neue Kanüle zu legen. Sie schrie (jawohl) nur noch „Oh Gott, ich krieg sie nicht rein, ich krieg sie nicht rein.“ (Wohlgemerkt, sie über mir, die Kanüle an meiner Luftröhre, ich liegend unter ihr, die alte Kanüle schon draußen …). Mein Mann hat damals dann schlicht die Ersatzkanüle genommen, die wir glücklicherweise natürlich steril und bereit hatten, und hat „das Kommando übernommen“ und die Kanüle ruckzuck gelegt. Seit diesem Tag, irgendwann im Frühjahr 2012, hat niemals mehr jemand anders den Kanülewechsel gemacht als mein Mann und ich: Ich zog die alte, mein Mann legte die neue, ein Pfleger ist nach wie vor fast immer dabei und trägt die Verantwortung J – und kümmert sich um das Halsband ... Anfang diesen Jahres nun habe ich auf ein anderes Kanülenmodell gewechselt. Durch, ich sag es mal vereinfacht, bauliche Veränderungen an der Kanüle ist der Wechsel inzwischen fast ein Kinderspiel, so einfach geht es. Nix mehr mit Sektkorken. Es hat also nienienie an mir gelegen, dass es so schwierig war, sondern an der Bauart der Kanüle, die ich anfangs benutzte!
Nun, jedenfalls wollte ich es auch unbedingt selbst können. Ich dachte, das würde noch mehr an Selbständigkeit bringen. Klappte ja auch alles prima, nur: Es ist nicht wirklich praktikabel. Die Vorbereitungen, alles, aber wirklich alles für mich steril bereitzulegen sind – seltsamerweise – viel aufwändiger, als wenn mein Mann das für sich macht. Klar, ich nehme ich ja auch Arbeit ab, wenn ich die alte Kanüle selbst ziehe. Ich habe realisiert, dass man in der Tat doch schon vier Hände bräuchte, um alles richtig reibungslos und ohne Nerverei hinzukriegen, spätestens dann, wenn man entweder die gerade eingeführte Kanüle blocken will, damit sie überhaupt nicht wieder „herausfällt“ oder dann das Halsband an der Kanüle befestigen will: Ich sage nur: Stopfgarn durch Nähnadelöse, so fühlt es sich an. Geht schon nicht wirklich gut, wenn man es auf dem Schoß in der Hand hält, aber das dann auch noch halb rücklings vor dem Spiegel, fast noch einhändig, weil ich ja mit der anderen Hand die noch nicht ganz fest Kanüle halten muss. Vergessen Sies. Ich will das alles, vom Halsband mal abgesehen, jetzt gar nicht weiter im Einzelnen erläutern, führt wohl auch zu weit. Also: Es ist schön zu wissen, dass ich es überhaupt kann. Es nützt aber nichts, ist auch überhaupt nicht praktikabel, nicht zu Hause und natürlich noch viel weniger bei einem möglichen Notfall außer Haus. Schade eigentlich … L


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