Fortsetzung von Heimat, September 2012

Als ich am 1. September 2011 wieder nach Hause übersiedelte, war ich bis auf ein paar Stunden am Tag (und die noch nicht mal am Stück) immer noch abhängig von einer Beatmungsmaschine, die mich weitgehend zum Stillsitzen an einem Platz verdonnerte. Zwar war ich motorisch schon in der Lage, sehr kurze Strecken ohne Beatmungsmaschine, also spontan atmend, mit einem Rollator zu gehen, aber „sehr kurze Stecke“ meinte tatsächlich nicht mehr als ein paar Meter. Es reichte gerade zum Bewegen innerhalb der Wohnung. Zusätzlich zur Beatmungsmaschine war ich abhängig von ständiger zusätzlicher Sauerstoffzufuhr, gerade natürlich auch in der Bewegung. Also noch ein Gerät mehr zum Mitrumschleppen/Schieben.
Das Schlimmste und am schwersten zu ertragende war sicherlich der Sprachverlust. Durch das Legen (respektive das Blocken) einer Trachealkanüle werden die Stimmbänder nicht mehr mit Luft angeströmt, können nicht mehr schwingen – man kann also nicht mehr phonieren.
Hinzu kam, dass ich, als ich vor einem Jahr wieder nach Hause kam, immer noch dialysepflichtig war und dreimal in der Woche von morgens halb sieben bis mittags zum „Blutaustausch“ musste.
Stress ist wohl das Wort, das mir rückblickend dazu einfällt. Sicher, ich war selig, endlich wieder zu Hause sein zu dürfen, aber glauben Sie mir, der Preis dafür war hoch (und das sicherlich nicht nur für mich sondern speziell natürlich auch für meinen Mann). Keine Minute allein, ständig wuselte jemand um mich rum, entweder Pflegerinnen vom Pflegedienst oder mein Mann, und das musste natürlich auch so sein, denn sonst hätte der Alltag nicht funktioniert, ich konnte ja nicht mal allein Kaffee kochen, von allem anderen ganz zu schweigen. Und das alles ohne eine noch so winzige Rückzugsmöglichkeit – die ist auf nicht mal 50m² logistisch eben nicht gegeben. Manchmal hatte ich das Gefühl, selbst in der Intensiv-Pflege-WG „mehr“ Privatsphäre gehabt zu haben, da gab es wenigstens die Zimmertür zum Schließen.
Mein hehres Ziel, die Krankheit, die Behinderung, in den Alltag zu integrieren, mich aber nicht von ihr dominieren zu lassen, zerfloss wie Butter in der Sonne. Fast jede Minute des Tages war durchstrukturiert, Disziplin war das Zauberwort und auch das musste wohl so sein. Es war ein völlig anderes Leben als vorher. Ich fühlte mich gefangen und spürte die Abhängigkeit von Menschen und Maschinen immer stärker, ich war zurückgekommen in eine Welt, die irgendwie aber nicht mehr die meine war – aber ich war irgendwie ja auch nicht mehr ich. Was mich wohl daran gehindert hat, völlig durchzudrehen, war sicherlich auch die Tatsache, dass der Alltag innerhalb meiner Kleinstwelt, nämlich der Wohnung, meine ganze Kraft und Konzentration forderte – ich hatte schlicht überhaupt keine Möglichkeit, groß Trübsal zu blasen und mit der Situation zu hadern, weil ich auch in „freien“ Minuten permanent damit beschäftigt war herauszufinden und zu üben, wie ich alltägliche Schwierigkeiten und Herausforderungen besser (oder überhaupt selbst) meistern konnte. Gerade darüber bin ich heute sehr froh – denn hätte ich mir vor einem Jahr tatsächlich klar vor Augen geführt, welche Perspektiven ein so geführtes, gelebtes und gefühltes Leben für den „Rest meiner Zeit“ bedeutet hätte, wäre ich verzweifelt: Dies, und das sage ich ganz klar, wäre ein für mich keinesfalls erstrebenswerter Dauerzustand, ein nicht mehr lebenswertes Leben gewesen.

Und heute?
Ich weiß nicht, ob es richtig ist zu sagen, dass ich wohl auch viel „Glück“ gehabt habe. Schon ein paar Wochen nach meiner Rückkehr nach Hause schlug der Arzt in der neuen Dialysepraxis einen Auslassversuch vor: Statt dreimal die Woche Dialyse nur noch zweimal, natürlich unter sehr engmaschiger Blutwertekontrolle. Da meine Werte im Großen und Ganzen stabil blieben, reduzierten wir die Dialyse Anfang Dezember auf 1x wöchentlich – und seit Weihnachten letzten Jahres wurde ich gar nicht mehr dialysiert, ohne dass sich bislang irgendwelche Werte zum Negativen verändert hätten. Welch Befreiung, welch Erleichterung! Wie belastend tatsächlich so eine Dialyse für den Körper ist (von der Psyche will ich jetzt hier gar nicht reden!), habe ich glaub ich wirklich erst realisiert, als ich nicht mehr dorthin musste. Zudem: Wie viel geschenkte Zeit!
Das doch recht gute Wetter im letzten Herbst nutzen mein Mann und ich auch, um viel Zeit draußen in der Natur zu verbringen. Für mich hatte das den Vorteil, dass ich längere Zeit (auch mal längere Zeit am Stück) spontan atmen konnte, die Beatmungsmaschine nicht brauchte, denn draußen fiel mir das sehr viel leichter als drinnen in der Wohnung. Je näher wir dem Winter kamen, je kälter es draußen wurde, desto besorgter wurde ich um diese Stunden ohne Beatmung. Stundenlange Spaziergänge im Rolli bei weniger als 10°C sind nicht unbedingt erwärmend – ich fürchtete um jede selbst geatmete Minute, die mir mit zunehmend schlechtem Wetter verloren gehe würde.
Zudem konnte ich ja immer noch nicht (wirklich) sprechen. Ich weiß nicht, ob Sie sich vorstellen können, wie eingeschränkt der Alltag, das Leben tatsächlich ist (wenn man sich sowieso schon nicht bewegen kann, nicht allein aus dem Haus gehen kann …) ohne Sprache. Keine normalen Gespräche mit niemandem, nicht mit Mann, mit Freunden, mit Ärzten, auf Behördengängen, beim Einkaufen, beim Friseur, auf der Bank oder in jedweder anderen Situation, die Sie sich munter ausmalen können. Nicht telefonieren. Nicht mal spontan seine Meinung äußern können. Nachts nicht mal „aua“ schreien können, wenn ich von Krämpfen in Füßen bis zu den Oberschenkeln geplagt wurde – eben einfach nichts. Und auch wenn ich von sehr vielen Seiten Hilfe und auch viel Sympathie bekam, war für mich ein „normales“ Auftreten in der „normalen“ Öffentlichkeit (Einkaufen, Arzt, Bank, Behörde, siehe oben) oft wie ein Spießrutenlaufen: Im Rollstuhl sitzend, überall Schläuche etc., eine Kanüle im Hals und dann auch noch nicht mal richtig sprechend – mehr als einmal fielen, und das nicht mal hinter vorgehaltener Hand, Sätze meinem Mann gegenüber wie „Kann sie mich denn auch verstehen?“ Ich fand es oft erniedrigend.
Die Revolution kam durch ein unscheinbares kleines Kunststoffteilchen namens „Sprechventil“. Dies ist ein kleiner Aufsatz, den man – wenn man spontan, also ohne Maschine – atmet, auf die Kanüle draufsetzen kann. Man kann dann zwar noch durch die Kanüle einatmen, aber nicht mehr ausatmen, sondern atmet ganz normal durch Mund und Nase aus. Dies funktioniert allerdings nur, wenn die Kanüle nicht geblockt ist, also relativ lose und locker in der Luftröhre „liegt“. Dadurch können die Stimmbänder wieder im Luftstrom (denn es gibt dann ja wieder einen, anders als bei geblockter Kanüle) hin- und herschwingen – und man ist wieder in der Lage zu phonieren. Die Benutzung des Sprechventils ist ein bisschen gewöhnungsbedürftig, zudem spürt man schon hin und wieder dann die Kanüle als tatsächlichen Fremdkörper, das führt zu oft heftigen Hustenanfällen, manchmal hab ich dann auch das Gefühl, überhaupt nicht mehr richtig ausatmen zu können (immerhin ist die Luftröhre ja sehr verengt, weil da ja eben noch die Kanüle liegt), aber prinzipiell ist das Sprechventil für mich gewesen wie Ostern und Weihnachten auf einen Tag. Endlich wieder sprechen können! Ganz normal. Fast die alte Stimme – okay, manchmal klingt sie ein bisschen heiser oder verschnupft, aber seis drum. Und als Nebeneffekt funktionieren einige andere Dinge auch wieder ein bisschen: Man kann überhaupt wieder ein wenig husten. Man kann sich wieder normal die Nase putzen (geht unter Maschinenatmung gar nicht, logisch, es gibt ja auch keinen Luftstrom in der Nase.) Man kann wieder mehr schmecken, und, vor allem, man kann wieder riechen! Das funktioniert unter Maschinenatmung ja auch nicht.
Ich war fast sprachlos ob der wiedergewonnenen Sprachfähigkeit J!
Ein bisschen war es trotzdem wie ganz neu sprechen, ganz neu artikulieren lernen. Ich übte. Einzelne Buchstaben laut. Dann einzelne Sätze. Betonungen. Melodie. Pausen. Wann atme ich wie zwischen welchen Wörtern? Und und und.
Für mich änderte sich dadurch so vieles. Nicht nur, dass ich wieder sprechen konnte, auch das Spotanatmen fiel mir – entblockt und am Sprechventil – tausendmal leichter als vorher. Es dauerte keine vier Wochen, dann war ich fast immer und fast den ganzen wachen Tag über spontan, die Maschine brauchte ich nur noch nachts.
Ich fühlte mich ein bisschen gesellschaftsfähiger, wenn Sie so wollen. Konnte wieder an normalen Gesprächen teilnehmen. Wieder telefonieren. Laut geben und laut sein. Bedürfnisse aussprechen. Wünsche und Sorgen teilen. Ich werde nie, niemals den Anblick, den Gesichtsausdruck meines Mannes vergessen, als ich an einem verregneten, schon früh dunklen Sonntagnachmittag im Advent die ersten 20 Minuten „normal“ gesprochen habe. Dies Leuchten in seinen Augen, die Tränen, die unermessliche Freude auch bei ihm – irgendwie war ich erst jetzt wieder richtig da.
Diese zwei veränderten Situationen (tagsüber selbst atmen und wieder sprechen zu können) erhöhten die Lebensqualität in einem Ausmaß, das ich wohl kaum beschreiben kann. Mit vielem anderen lernte ich umzugehen, vieles lernte ich einfach erst mal zu akzeptieren: Die motorischen Einschränkungen, das Nicht-mehr-alleine-laufen-Können, den Rollstuhl, die vielen kleinen Hindernisse im Alltag.
Dennoch „traute“ ich mich jetzt auch wieder öfter unter Leute. Mein Mann war – und ist – zu fast allen Schandtaten bereit, packt mich und all das Gedöns (notwendiges medizinisches Gerät für Notfälle etc.), was wir immer mitschleppen müssen, zusammen und versucht, mit mir „Normalität“ zu leben: Haben Sie schon mal mit jemandem einen Rollstuhlspaziergang am Strand gemacht J? Dünen? Nie im Leben hätte ich gedacht, dass ich noch mal wieder den großen Zeh ins Wasser setzen würde … Geht aber, irgendwie. Kleidung kaufen (ein Kleid, zum Beispiel) – noch an Maschine, an Sauerstoff angeschlossen, immer alle Schläuche abstöpseln, Kleidung anprobieren, wieder anstöpseln, dann das ganze retour, im Rolli … Ich lernte Bekleidungsgeschäfte schätzen, in denen auch Mütter mit Kinderwagen gern shoppen – die haben oft wenigstens eine große Umkleidekabine J (Sofern man zwischen den Kleiderständern überhaupt mit Rolli durchkommt …).
Ich besuchte auch wieder Lesungen – als Zuhörerin, versteht sich. Dennoch: Sobald ich am Sprechventil war, hatte sich der Floh, wieder selbst lesen zu wollen, natürlich festgesetzt. Ich weiß bis heute nicht so genau, woher ich letztendlich den Mut genommen habe, es auch tatsächlich wieder zu probieren, bin aber sehr froh, dass ich ihn gehabt habe, denn meine erste Lesung nach wohl fast drei Jahren war ein Geschenk.
Andere Dinge gehen noch gar nicht. Ein Kino- oder Theaterbesuch würde allein daran scheitern, dass ich zwischendrin Sekret absaugen müsste; und ich kann natürlich schlecht mitten in einem Kinofilm oder einem Theaterstück mein Sekretabsaugegerät einschalten und (röhr, röhr) vier Minuten oder so Sekret absaugen. So etwas ist mir natürlich auch im Park, auf einer Bank, oder womöglich in einem Café auch nicht besonders angenehm, aber was soll ich machen? Deswegen zu Hause bleiben?

Und in Zukunft?
Es gibt schon noch einiges, was ich mir für die Zukunft wünsche, manches eher unwahrscheinlich zu realisieren, manches aber dennoch vielleicht nicht ganz unmöglich: Es wäre schon toll, wenn ich irgendwann ohne ständigen zusätzlichen Sauerstoff auskommen könnte. Ich hatte im vergangenen Jahr bereits einige Sauerstoffreduzierungsversuche gestartet, die zunächst auch immer recht erfolgsversprechend aussahen, aber nach einer Weile unter wirklich nur noch minimalster Sauerstoffzufuhr hat dann immer mein Kopf nicht mehr mitgespielt.
Des Weiteren besteht ja immerhin noch die (theoretische) Möglichkeit, mich vollständig von der Beatmungsmaschine zu entwöhnen, also auch die Trachealkanüle loszuwerden und das Stoma, also das „Loch“ im Hals, zu verschließen. Bislang hätte das aber bedeutet (da ich nachts ja noch maschinell beatmet werde), dass ich nachts dann nicht-invasiv über eine Beatmungsmaske (über Nase oder Mund-Nase) hätte beatmet werden müssen; den zusätzlichen Sauerstoff würde ich dann wieder über eine Sauerstoffbrille zufügen, nicht mehr direkt über die Kanüle. Solch einen Zustand kenne ich ja bereits von vor der Transplantation; deswegen war dies für mich bislang völlig indiskutabel, da ich eine solche Maske über der Nase nicht toleriere und ich auch nicht bereit bin, einen erneuten Versuch damit zu starten. Das Trauma sitzt wohl zu tief L. Nun aber ist mein Arzt relativ sicher, dass es vielleicht auch ganz ohne ginge, also dass ich auch nachts allein und selbständig atmen könne, wir könnten also einen Entwöhnungsversuch starten. Es gibt sicherlich viele Pros und Kons, die hier aufzulisten würde den Rahmen sprengen, aber letztendlich: Was habe ich groß zu verlieren? Das Schlimmste (vielleicht), das passieren kann, ist, dass es doch nicht funktioniert. Da man natürlich das Stoma nicht sofort verschließt, sondern erst mal eine Weile statt der Kanüle einen sogenannten „Platzhalter“ dort einsetzt, bleibt der Weg zurück zur Kanüle ja zunächst vorbehalten – im schlechtesten Falle würde ich halt doch wieder weiter mit Kanüle leben müssen.

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